Santo Domingo,. El Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral,con el apoyo de la Fundación NBIA Hope & Faith, presentará los avances más recientes en la “Distonía Primaria Generalizada” o NBIA, en una conferencia a cargo de las doctoras norteamericanas Susan Hayflick y Penny Hogarth, el próximo 19 de octubre, a las 6:30 de la tarde.
La “Distonía Primaria Generalizada” o NBIA, es una extraña condición neurodegenerativa, producto de la acumulación de hierro en el cerebro que afecta a infantes y niños, y que una vez que inicia es irreversible.
El primer síntoma se manifiesta en el trastorno del movimiento. Posteriormente, envuelve la parte motora de las extremidades superiores, los brazos, las manos, luego el cuello, todo el proceso de deglución (tragar), afectando el aparato locomotor a la vez que causa daños en la capacidad de aprendizaje de los niños.
Investigadores han descubierto casos alarmantes de NBIA en el suroeste de la República Dominicana. En esta zona específica, el mal afecta a familias de piel blanca y no ha sido conocido en detalle en esta empobrecida región del país.
Hasta el momento no existe tratamiento para esta enfermedad, por lo que los médicos sólo ofrecen calidad de vida a los pacientes, cuando llegan a la etapa de no poder respirar, caminar o levantarse normalmente.
La Dra. Susan J. Hayflick, profesora y presidente interina de la Universidad de Salud y Ciencias de Oregon (OHSU) (Oregon Health & Science University), descubrió el gen portador en el código del ADN responsable de provocar esta enfermedad. Durante 17 años, ha focalizado el trabajo en su laboratorio para poder descubrir las causas de esta enfermedad y así seguir los primeros pasos que podrían representar una cura para este temido síndrome.Por su parte, la Dra. Penny Hogarth, es neurocirujana especializada en pacientes con problemas motores derivados del mal de Parkinson’s, distonía, tremor y el mal de Huntington. Ha mantenido una activa labor de investigación sobre el NBIA y otras condiciones neurodegenerativas.
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